Covid-19, la nuova circolare del Cns

Il 23 giugno il Centro nazionale sangue ha pubblicato la nuova circolare che regola le misure precauzionali per evitare la diffusione della Sars-CoV-2. Secondo il documento diffuso chi viaggia in Italia potrà donare sangue e plasma, a meno che non sia sottoposto ad isolamento domiciliare a causa del Covid-19.Potranno tornare a donare subito tutti coloro provenienti dai paesi dell’Unione Europea, cioè Austria, Belgio, Bulgaria, Cipro, Croazia, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Lettonia, Lituania, Lussemburgo, Malta, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Repubblica Ceca, Romania, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Svezia e Ungheria. Anche chi proviene dagli stati che fanno parte dell’accordo di Schengen, cioè Islanda, Liechtenstein, Norvegia, Svizzera non dovranno sospendere la donazione. Potrà donare non appena tornato anche chi proviene da questi ultimi stati: Regno Unito di Gran Bretagna e Irlanda del Nord, Andorra, Principato di Monaco, Repubblica di San Marino e Stato della Città del Vaticano.Non potrà donare sangue subito e dovrà attendere 14 giorni chi proviene da tutti gli altri stati.Il Centro nazionale sangue indica nel documento che vengano rafforzate le misure precauzionali nei centri trasfusionali e nelle unità di raccolta delle associazioni, come già diffuso nella circolare del 9 marzo. Questo al fine di individuare i possibili casi di rischio contagio da Covid-19, cioè situazioni in cui il donatore è entrato a contatto con un paziente affetto da Sars-CoV-2 oppure ha contratto il virus e ne è portatore nel momento in cui prenota la donazione o si presenta per la trasfusione.Se il donatore, dopo la verifica effettuata dal personale sanitario via telefono e triage prima dell’ingresso nel centro, risulta essere stato esposto ad alto rischio contagio, o affetto da Covid-19, la sospensione di 14 giorni è applicata. La regola che resta valida è che può donare sangue il paziente che dopo l’infezione da Sars-CoV-2, è guarito e risultato negativo a due tamponi svolti a distanza di 24 ore l’uno dall’altro.Nella circolare l’istituto conferma le misure precauzionali già attuate nei centri trasfusionali e nelle unità di raccolta delle associazioni, azioni per evitare la diffusione del contagio già entrate in vigore a marzo. Inoltre ricorda l’importanza di diffondere una corretta informazione inerente all’epidemiologia della Sars-CoV-2 tra le associazioni.Il Cns, nel documento, ricorda che sono 1.800 i pazienti affetti da patologie del sangue in Italia che ogni giorno si rivolgono alle strutture ospedaliere per ricevere le terapie salvavita.

I giovani e il dono del sangue. Lo studio condotto da Avis sugli studenti

I giovani e la donazione di sangue, un connubio non semplice quanto importantissimo per la salute a lungo termine di un sistema trasfusionale che funziona ed è in salute, in grado di poter contare, anno dopo anno, sul necessario ricambio generazionale tra chi deve smettere di donare per raggiunti limiti di età e chi compie 18 anni diventando a tutti gli effetti abile alla donazione.

Le associazioni lo sanno, e infatti investono moltissime risorse in campagne per i giovani, in sensibilizzazione e in iniziative speciali, come per esempio lo studio conoscitivo condotto da AVIS Nazionale e “Laboratorio Adolescenza” su un campione di oltre duemila studenti iscritti al terzo anno della scuola secondaria di primo grado.

Tale studio, giunto alla sua terza edizione, ha lo scopo di entrare nel merito della conoscenza giovanile sul dono, su cosa significa donare sangue, su come si dona e chi può farlo, in modo da poter costruire una base informativa su cui orientare, anno dopo anno, le strategie comunicative e i focus d’informazione, per raggiungere i destinatari in modo sempre più chirurgico.

Ma cosa è emerso di interessante? Soprattutto due cose, una positiva, una un po’ meno. L’aspetto positivo è che quasi tutti i giovani intervistati, circa il 95%, sa cos’è la donazione di sangue, e ne ha sentito parlare grazie a due principali fonti: la famiglia e internet.  Specialmente il secondo canale è in crescita, e dimostra come per raggiungere i donatori più giovani social e web siano sempre di più un mezzo da potenziare, infittendo l’informazione su alcuni aspetti che ai ragazzi sembrano poco chiari, ovvero la gratuità del dono (visto che il 35% pensa che il dono sia un’attività retribuita), gli effetti sulla salute (sempre il 35% ritiene, erroneamente, che donare sia doloroso, mentre addirittura il 27% pensa che donare possa creare rischi alla salute), e la soglia di ingresso ( ben il 32% non sa che si può iniziare a donare con la maggiore età). Altra indicazione che preoccupa, riguarda i giovani delle grandi aree metropolitane, che più degli altri, forse perché inseriti in un macrocosmo più accelerato e in preda a un vero e proprio bombardamento di stimoli e informazioni, si mostrano meno interessati al dono del sangue e ai valori che convoglia.

Campagna di Avis rivolta ai giovani

Un commento ai risultati è arrivato dal presidente di Avis Nazionale Gianpietro Briola, che si è detto ottimista e fiducioso: «I dati dimostrano che, complessivamente, il grado di conoscenza è in crescita, sebbene ci siano ancora dei divari da colmare. Tuttavia, questa indagine conferma quanto prezioso sia l’impegno che la nostra associazione da tempo porta avanti negli istituti di ogni ordine e grado, anche in virtù di un protocollo d’intesa siglato con il Miur e rinnovato nel corso degli anni. Coinvolgere i giovani di ogni fascia d’età e spiegare loro l’importanza del gesto della donazione è il primo passo da compiere per costruire una società più solidale e attenta ai bisogni della collettività. L’emergenza sanitaria dovuta al Covid-19 quest’anno ha rivoluzionato un po’ tutto, compreso il mondo del volontariato, ma noi siamo pronti a tornare nelle scuole con un progetto, dal titolo “Best Choice”, che prevede incontri informativi e laboratori creativi finalizzati all’ideazione di vere e proprie campagne di comunicazione. Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, si rivolge a oltre 10 mila studenti che non saranno semplici destinatari dei nostri messaggi, ma diverranno essi stessi portavoce di quei valori di benessere e solidarietà che AVIS, da oltre novant’anni, diffonde nel mondo».

Il progetto Best Choice, di cui si può leggere diffusamente sul sito di Avis Nazionale, prevede l’ingresso nelle scuole di 12 regioni di moltissimi volontari, che discuteranno di temi legati alla donazione di sangue e non solo con circa 10 mila ragazzi. Un grande impegno associativo che si unisce ad altre iniziative utili nell’ottica del rapporto di collaborazione tra associazioni di donatori e Miur, come per esempio il volume “Dello stesso sangue. Storie di dono, d’amore e di vite che cambiano”, pubblicato da Edizioni Raffaello e patrocinato da Avisdesinato a essere presentato nelle scuole al fine di far conoscere ai ragazzi, attraverso lo strumento della narrativa, cosa significa donare nel profondo del cuore.

Raccolta e consumo di globuli rossi in calo anche a luglio, i numeri pubblicati dal Centro nazionale sangue

L’onda lunga del Covid e il periodo delle vacanze estive hanno lasciato il segno. La raccolta e il consumodi globuli rossi fanno registrare un trend negativo anche nel mese di luglio. La conferma arriva dai dati ufficiali pubblicati dal Centro nazionale sangue che fissano a -9,6% la raccolta a livello nazionale e a -6,5% il consumo.

Seppur la percentuale sia in calo rispetto a giugno (-23,5%), le unità raccolte sono comunque inferiori visto che, come si legge nelle tabelle qui sotto, ammontano a 185.413, con i dati del Lazio non disponibili. Un totale che se già in netta flessione rispetto allo stesso periodo del 2019 (quando superarono le 205mila), risulta inferiore anche al mese precedente, quando le unità furono 189.962 pur non avendo a disposizione, oltre a Lazio, anche i dati di Campania e servizi trasfusionali delle forze armate. Solo Valle d’AostaEmilia RomagnaAbruzzo e Sicilia hanno fatto registrare un trend positivo.

Non va meglio nemmeno comparando il periodo gennaio-luglio 2019 a quello dell’anno in corso: 1.378.221 le unità raccolte nel 2020 (sempre a meno del Lazio) rispetto a 1.464.571 nel 2019: sul lungo periodo sono state solo Basilicata e Calabria a far registrare un andamento in ripresa, mentre nel resto del Paese il calo si è avvertito in tutte le altre regioni. Un’ulteriore dimostrazione di come l’emergenza sanitaria dei mesi scorsi abbia inevitabilmente generato non poche ripercussioni sull’attività trasfusionale.

Nelle scorse settimane gli appelli alla donazione di Cns e CIVIS erano stati lanciati proprio per evitare che, il periodo estivo, incidesse ulteriormente sulle scorte a disposizione. Un tema ripreso anche dal presidente di AVIS NazionaleGianpietro Briola, attraverso alcuni media. I dati di luglio confermano ancora una volta quanto questo periodo dell’anno si sia rivelato critico. In attesa dei numeri di agosto.

In compenso continua a calare il consumo, cioè il totale delle unità trasfuse ai pazienti e di quelle eliminate per motivi tecnici, sanitari o controlli di qualità e scadenza. Se infatti lo scorso giugno il Cns fissava a -14,6% su scala nazionale, a luglio il trend si è fermato a -6,5%, con 197.520 unità consumaterispetto a luglio 2019 e 1.395.628 da gennaio a oggi.

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L’Unione Europea punta sul plasma iperimmune Ecco come (noi tutti) continuiamo la lotta al Covid-19

di Laura Ghiandoni

Con l’approvazione del Recovery Fund, l’Unione europea è al centro del dibattito mediatico, e torna d’attualità parlare dell’appoggio dell’Unione Europea alla ricerca della cura al Covid-19. La Commissione, mentre ha compiuto uno sforzo di adattamento all’epidemia – legiferando per una gestione della situazione che permettesse a tutte le nazioni di riuscire a superare il momento difficile e che ci ha condotto al risultato ottenuto dal governo – ha cercato di individuare la direzione per una cura sulla quale puntare. A questo proposito sembra che la terapia con il plasma iperimmune – sostenuta come la più efficace dai ricercatori di Pavia e Mantova per primi – stia meritando sempre maggiore fiducia e investimenti da parte dell’istituzione.

Plasma iperimmune, investimenti e fiducia in aumento

L’Unione Europea nel mese di luglio è impegnata in prima linea a sostenere questo tipo di cura offrendo dei finanziamenti volti ad agevolare tutti gli attori impegnati nella raccolta plasma. Un articolo pubblicato dall’agenzia Reuters il 9 luglio ha messo in luce il bando rivolto agli istituti nazionali del sangue europei, i quali sono stati invitati, entro il 10 luglio, a richiedere i fondi per acquistare la strumentazione necessaria a raccogliere e testare il plasma dei convalescenti.

Secondo lo stesso articolo, rilanciato dal New York Times, in questo periodo l’istituto dimostrerebbe un approccio più positivo verso la ricerca di una cura e di un vaccino, forse alimentato anche dal desiderio di competere con gli Stati Uniti.

Coordinamento e ricerca: il progetto dell’Unione Europea e dell’European Blood Alliance

L’UE, insieme alla European Blood Alliance, è attualmente impegnata in un progetto approvato i primi di luglio che valuta l’efficacia della curache utilizza il plasma iperimmune.

Il progetto intende offrire un apporto nel coordinamento dei tanti studi in corso di svolgimento in Europa, per colmare, secondo le indicazioni fornite sul sito dell’Unione Europea, la mancanza di una gestione coordinata, presente tra le nazioni. Il progetto sarebbe utile nell’analizzare e confrontare i protocolli sviluppati dai ricercatori nei vari stati, produrre linee guida comuni e standardizzare i test per misurare i risultati della cura. Secondo le informazioni riportate, la raccolta dati dei donatori di plasma permetterà al progetto di servire anche per altre ricerche, come la produzione di immunoglobuline e di farmaci più complessi nella lotta al Covid-19.

La banca dati europea per la cura sperimentale con il plasma iperimmune

E’ presente sul sito online dell’Unione Europea un database volto a raccogliere i dati legati alla terapia di infusione di plasma da convalescente adottata in via sperimentale da moltissimi centri in tutta Europa. La banca dati, denominata EU CCP Database, è ad accesso aperto e renderà disponibili a tutti i dati sulle donazioni di plasma e sugli esiti dei pazienti sottoposti a trasfusione.

E’ quindi possibile utilizzare la piattaforma, accessibile dallo stesso sito EU, per inserire i dati raccolti nella struttura di riferimento del proprio territorio, dopo essersi registrati grazie alle indicazioni offerte. L’accesso per l’inserimento dei dati è consentito sia come operatore del centro raccolta sangue, sia come donatore di plasma iperimmune, sia come ricercatore, inserendo il protocollo scelto, e sia in base ai dati raccolti dal centro trasfusionale.

La piattaforma è sostenuta dal programma ISA2 della Commissione Europea, che promuove le soluzioni operative per agevolare l’interazione tra le amministrazioni pubbliche di tutti gli stati.

Plasma iperimmune, lo studio tutto europeo

La Commissione ha avviato anche un proprio studio per verificare l’efficacia della cura con il plasma iperimmune nella lotta al Covid-19. La ricerca, ancora in corso, è realizzata insieme all’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). A completare i lavori, sono state aggiornate e pubblicate il 22 giugno le indicazioni per facilitare la raccolta, la verifica, la lavorazione, la conservazione, la distribuzione e l’uso monitorato del plasma iperimmune tra gli stati dell’Unione.

FONTE DONATORIH24

WEST NILE VIRUS

Le misure di sicurezza contro il West Nile Virus scattano anche nella provincia di Parma. È quanto contenuto nella circolare emanata dal Centro nazionale sangue a seguito del riscontro di positività in un pool di zanzare nel comune di Roccabianca.

La tabella sinottica con le aree interessate pubblicata dal Cns

Come previsto lo scorso 3 luglio per la provincia di Cremona, anche per il territorio parmigiano viene avviato il test NAT sulle donazioni di sangue ed emocomponenti. La segnalazione è dell’istituto Zooprofilattico sperimentale di Lombardia ed Emilia Romagna, a seguito della quale il Coordinamento per le attività trasfusionali della Regione Emilia Romagna ha disposto l’utilizzo del test come alternativa alla sospensione temporanea per 28 giorni dei donatori che, anche solo per una notte, abbiano soggiornato nella provincia.

Anche qui si fa riferimento alla circolare dello scorso 28 maggio sul tema del sangue cordonale, specificando come ai fini della sua esportazione “a uso personale in banche estere, si raccomanda che l’autorizzazione sia rilasciata previa adeguata informazione della madre sulla necessità che il sangue sia sottoposto alla ricerca del West Nile Virus con tecnica NAT prima di qualsiasi utilizzo per finalità cliniche”.

Guarito grazie alla terapia con il plasma iperimmune Il racconto di Giuseppe Sciuto, oculista di Mantova

È guarito dal Coronavirus grazie alla cura che utilizza il plasma di convalescenza. Giuseppe Sciuto, 64 anni, primario di oculistica dell’ospedale Carlo Poma di Mantova – lo stesso ospedale che è stato tra i primi ad avviare la cura insieme al San Matteo di Pavia – è tra quei sopravvissuti alla malattia che possono ringraziare i donatori di plasma guariti da Coronavirus per aver contribuito alla cura. Una terapia che in pochi giorni lo ha rimesso in piedi. Donatorih24.it lo ha intervistato nei primi passi di ritorno alla vita. 

Che cosa pensa di questa terapia e che cosa prova verso i donatori di plasma che hanno consentito questa cura? 

“Dico la verità: quando me l’hanno proposta, all’ospedale di Mantova, non conoscevo la terapia al plasma iperimmune. Quando mi hanno trasfuso, ho sentito un miglioramento notevole già il giorno dopo. La terapia è sicuramente efficace. Oggi non posso che ringraziare i donatori. Quando sono guarito anch’io avrei voluto donare, ma mi hanno detto che, avendo ricevuto la plasma-terapia, non posso farlo per quattro mesi: lo prescrive il protocollo”.

Da paziente, ma soprattutto da medico, pensa che a questo punto le immunoglobuline da plasma convalescente potranno essere una cura molto efficace?

“Possono servire senz’altro, intanto a evitare che il paziente si aggravi, poi a far sì che ne venga fuori. Certamente però la soluzione definitiva è il vaccino. Se avessimo il vaccino pronto non si ammalerebbe più nessuno e nessuno verrebbe contagiato. Credo che le immunoglobuline servano in fase acuta, ma bisogna evitare che l’infezione circoli perché è davvero invalidante. Quando arrivi in ospedale ormai non respiri più”. 

Nel suo caso qual è stato il decorso del Coronavirus? 

“Ho lavorato fino al 13 marzo. Fino a pochi giorni prima ho operato con tutti gli strumenti. Ricordo ancora che nel reparto di oculistica è entrata una paziente che poi è risultata positiva al Covid-19 e che in seguito è deceduta. Il 15 marzo ho iniziato ad avere la febbre alta. Mi ha curato a casa il mio medico di base, affiancato dal pneumologo del Carlo Poma, il dottor De Donno. Mi hanno dato alcuni antibiotici e il farmaco per le malattie reumatiche. Sono andato avanti fino al 27 marzo con la febbre a 40, fino a quando non siamo andati al pronto soccorso. Lì i medici mi hanno diagnosticato una polmonite con pleurite. Quel giorno sono stato ricoverato, e il 31 mi hanno trasferito nel reparto di terapia intensiva. Con la c-pap, lo strumento usato per la ventilazione meccanica, ho respirato a pancia in giù 2 o 3 ore la mattina e il pomeriggio, mentre durante la notte dormivo sul fianco. La terapia con la c-pap è stata efficace per cui non mi hanno intubato. Il 4 aprile ho firmato per la terapia al plasma iperimmune”.

Che sensazioni le ha lasciato questa malattia?

“Il virus è silente e ti toglie tutte le forze. Durante la malattia ho avuto una paura folle di morire e della solitudine causata dall’isolamento. Non dormo da un mese. Non riesco a fare le scale, sento pochissimo i sapori, ma la cosa peggiore è il non dormire. Tornato a casa sono stato messo in quarantena, ho fatto i due tamponi negativi e sabato dopo Pasqua sono potuto tornare dalla mia famiglia”. 

E adesso? Com’è il ritorno alla vita? 

“Vivo con mia moglie e con mia figlia. Mia moglie è insegnante e sta facendo lezione agli allievi via computer, Mia figlia ha 22 anni, e fa il quarto anno di medicina, anche lei fa gli esami via computer. Mia madre ha 90 anni e abita nell’appartamento accanto al nostro. Non mi avvicino a lei e tutti noi cerchiamo di stare molto attenti a non starle vicini. Sono in attesa di fare fisioterapia respiratoria. Mio fratello è a Brescia, ha avuto il coronavirus. Ancora il mio paese, Castiglione delle Stiviere, come Mantova, è un deserto. Adesso proviamo a ricominciare”. Sempre da Mantova, un’altra notizia riportata dai media, racconta la storia di una donna gravemente affetta dal virus guarita grazie alla terapia con il plasma iperimmune. Pamela Vincenzi, in stato di gravidanza,grazie alla terapia è sopravvissuta al virus.

Fonte DONATORI H24

di Laura Ghiandoni

Donatori di plasma iperimmune contro il Covid-19, il presidente Briola in audizione alla Camera dei Deputati

Una proposta per impegnare Regioni e Province autonome a prevedere una serie di azioni volte ad incrementare e favorire la donazione di sangue ed emocomponenti. È quanto è stato approvato dalla Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, per sottoporre al Parlamento e al Governo una modifica del cosiddetto Decreto Rilancio.

Ne ha parlato oggi, mercoledì 24 giugno, il presidente di AVIS NazionaleGianpietro Briola, nel corso dell’audizione alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, un incontro che ha avuto come tema principale il Covid-19 e il trattamento con il plasma iperimmune sui pazienti ancora positivi. Come ha sottolineato Briola nel suo intervento, la proposta è finalizzata a rafforzare «il nostro sistema trasfusionale e a garantire sempre più l’autosufficienza. Per questo è necessario implementare la chiamata dei donatori, stabilire la gestione programmata degli accessi ai centri di raccolta, ampliare le fasce orarie e le giornate dedicate a raccolta, trasporto e lavorazione del sangue e degli emocomponenti».

Il dibattito, in cui è intervenuto anche il dottor Giuseppe De Donno, direttore della Pneumologia e dell’Unità di Terapia intensiva respiratoria dell’ospedale Carlo Poma di Mantova, è servito per ribadire ancora una volta il ruolo etico e non remunerato dei donatori e, soprattutto, la proprietà pubblica del plasma raccolto che non ha alcuna finalità di arricchimento a favore delle aziende che lo lavorano per la produzione di farmaci plasma derivati: «Attualmente sono oltre 60 i Servizi trasfusionali che ad oggi possono produrre plasma iperimmune da destinare alla cura sperimentale dei pazienti affetti da Covid-19 – ha spiegato Briola – all’interno di un sistema totalmente pubblico con l’inattivazione in “house”. Le sperimentazioni nazionali e regionali in corso non prevedono infatti la collaborazione esterna con industrie farmaceutiche. Nessuno ottiene profitti dall’attività dei donatori. La donazione è un gesto gratuito, volontario e per questo etico. La titolarità del plasma è pubblica, così come è pubblica quella dei farmaci che se ne ricavano attraverso la sua lavorazione. Nella fattispecie, infatti, il plasma viene e verrà eventualmente ceduto alle aziende farmaceutiche, tramite un sistema di conto-lavorazione (tramite quindi una gara ad evidenza pubblica), affinché lo lavorino e lo restituiscano come prodotto standardizzato da usare come strumento clinico e certificato per tutti i nostri pazienti».

Il dottor Giuseppe De Donno in collegamento per l’audizione alla Camera dei Deputati

Che quella con il plasma iperimmune sia una terapia ponte lo ha confermato anche il dottor De Donno, pur sottolineando i risultati finora raggiunti: «Grazie alla sperimentazione siamo riusciti a ottenere la negativizzazione dei pazienti e la riduzione del tempo di ricovero, unite a un calo della mortalità di circa l’11%. Come già detto più volte anche con il presidente Briola, il plasma da convalescente è sicuro e non ha mai mostrato effetti collaterali: un dato per il quale va dato merito a chi, come AVIS, gestisce e coordina l’attività di donazione».

L’Italia è stato il primo Paese occidentale a registrare un protocollo di questo tipo e, nei giorni scorsi, il Centro nazionale sangue ha avviato uno studio epidemiologicosull’infezione Covid-19 nei donatori di sangue per definire i criteri e le modalità di arruolamento per la raccolta del plasma iperimmune allo scopo di consolidare la sicurezza del sistema trasfusionale, ma anche di migliorare le conoscenze sulla diffusione del virus. Sul ruolo dei donatori Briola ha posi sottolineato che «abbiamo da poco iniziato il dosaggio degli anticorpi, ma è una procedura che ancora non ci permette di distinguere le proteine IgG e le IgM. Dai primi studi è emerso che in circa un mese gli anticorpi dimezzano la loro titolazione: una delle ricerche che abbiamo promosso, ad esempio insieme alla Regione Lombardia o allo stesso Cns, è finalizzata proprio a questo, a capire cioè per quanto rimangano attivi gli anticorpi e come raccogliere il plasma iperimmune. Una procedura che consentirà un utilizzo ancor più adeguato del plasma e un riconoscimento sempre più prezioso per lo straordinario impegno di milioni di donatori volontari e non remunerati».

Ricevere il sangue dei donatori durante il Covid-19

La talassemia o beta talassemia è una malattia ereditaria del sangue che causa “anemia” cioè una riduzione dei valori di emoglobina nel sangue. Per curare la talassemia il paziente è obbligato a sottoporsi a regolari trasfusioni di sangue dalle quali dipende la sua vita.

Andrea Tetto è presidente di Amami, l’associazione malati anemia mediterranea italiana. Gli abbiamo chiesto come i pazienti hanno vissuto questo periodo legato all’epidemia di Sars-CoV-2.

Com’è stato per i pazienti vedere in azione le associazioni dei donatori di sangue che hanno garantito le terapie salvavita a tutti nonostante le difficoltà legate al Covid-19?

Andrea Tetto, presidente Amami

Le organizzazioni di donatori hanno saputo reggere le difficoltà legate all’epidemia. Se non ci fosse stato lo slancio dei donatori di sangue a impegnarsi nonostante le difficoltà, i talassemici non avrebbero potuto continuare a sottoporsi alle terapie salvavita. Senza l’impegno dei donatori io non potrei condurre la vita normale che conduco e non avrei le forze necessarie nemmeno per fare una rampa di scale. Il lavoro dei volontari, anche di quelli che non possono donare, ma che si occupano di sensibilizzazione, è enorme e straordinario.

Il periodo Covid-19 poteva fare molti più danni…

Nel periodo Covid-19 -dopo l’appello delle istituzioni avvenuto a marzo, e dopo la circolare del Centro nazionale sangue che garantiva che non c’erano evidenze di contagio attraverso la donazione- le donazioni erano in surplus, e anche nel sud Italia c’è stata un’ottima disponibilità di sangue.

Inoltre il sistema è riuscito a coordinarsi. Il Cns diffondeva i dati, e le indicazioni per rafforzare le misure di sicurezza e i centri trasfusionali e le associazioni in tutto il Paese modificavano completamente il metodo di lavoro organizzando le donazioni in base alla necessità. Lo sforzo delle associazioni nel migliorare l’organizzazione è stato grande. La prenotazione è diventata una nuova abitudine introdotta durante il Covid-19, un cambiamento di prassi che prima non si riusciva a compiere. Direi che con il Covid-19, da un’esperienza negativa che abbiamo vissuto, abbiamo tratto una migliore programmazione di tutto il sistema, il che ha significato una vera prova di forza.

Il talassemico deve rivolgersi ogni due settimane circa ad una struttura ospedaliera per la trasfusione della sacca di sangue. Le sale ospedaliere sono state ritenute per un certo periodo ad alto rischio contagio. Come hanno vissuto questo aspetto della terapia i pazienti?

C’è stato un periodo iniziale in cui i pazienti affetti da talassemia, e perciò immunodepressi, avevano paura di andare in ospedale. Poiché la trasfusione è indispensabile, si recavano lo stesso per le terapie salvavita provando un sentimento di smarrimento e ansia.

Questo sentimento è stato predominante fino a quando sono state adottate dai centri di cura e dai centri trasfusionali le misure precauzionali per tutelare tutti. Le misure adottate hanno fatto la differenza: le mascherine, i percorsi separati, il processo di triage con la misurazione della febbre, la somministrazione dei questionari, lo screening iniziale. Tutto questo ha ridotto notevolmente la probabilità di contagio all’interno delle strutture ospedaliere e anche la paura.

E’ stata presa qualche altra misura di sicurezza che vi ha aiutato a gestire le cure negli ospedali?

La situazione è migliorata quando è stato modificato in alcuni centri il procedimento di accesso alle terapie salvavita. Alcuni ospedali hanno ridotto il tempo di permanenza all’interno dell’ambiente sanitario, che prima del Covid-19 poteva prolungarsi ad almeno una mattinata ogni due settimane. Quindi prima il paziente si sottopone a prelievo, poi torna nella propria abitazione dove riceve il referto. Su prenotazione torna per effettuare la trasfusione in un secondo momento.

Quali sono le tutele che avete ricevuto da parte del governo in questo ultimo periodo?

I pazienti talassemici hanno accusato, molto più di un cittadino in salute, tutte le problematiche legate al Covid-19. Le misure precauzionali per evitare l’epidemia che sono state diffuse dal Cns e applicate nei centri ospedalieri ci hanno offerto delle condizioni accettabili per cui ci siamo sentiti tutelati. Questo ha smorzato una parte delle ansie generate dal fattore immunodepressione, che è uno degli effetti collaterali di avere una patologia.

Si poteva fare qualcosa per migliorare la situazione?

La terapia trasfusionale salvavita non è stata interrotta -quindi grazie ai donatori di sangue abbiamo potuto continuare a curarci. E’ stato sospeso tutto il resto, cioè le visite ambulatoriali e diagnostiche. Un paziente affetto da talassemia ne fa normalmente tante perché ha una patologia primaria che ne causa anche tante concomitanti. E’ mancato quindi il monitoraggio della patologia principale e delle patologie collaterali.

E ora?

Ora ci vorranno anni prima che riusciremo a smaltire tutte le visite ambulatoriali che sono rimaste in sospeso. Ancora non sappiamo quando riprenderanno le visite che stiamo attendendo. A parte questo secondo me tutto quello che si poteva fare sulla carta è stato fatto.

Un altro miglioramento potrebbe consistere nell’ampliare la consulenza offerta ai pazienti attraverso il monitoraggio online per evitare gli accessi in ospedale e gli assembramenti. Sarebbe utile inoltre che venissero spiegati online gli esami del sangue. Questo eviterebbe il generarsi di confusione nel paziente, che non sempre ha le competenze giuste per comprendere i documenti sanitari.

E nel caso di un ritorno dell’epidemia a settembre, esiste un piano per rendere le terapie e le visite più sicure e accessibili?

Sicuramente da quello che abbiamo vissuto dovremmo trarre insegnamenti per il futuro, e nel caso arrivasse una seconda ondata bisogna essere preparati e andare a correggere tutti gli errori che sono stati fatti. I centri e gli ospedali si stanno muovendo in questo senso e lo stiamo già notando. Stanno considerando, in caso di seconda ondata di epidemia, di non interrompere le cure ai pazienti e di creare delle seconde entrate per evitare l’incontro con i pazienti con infezione virale da Covid-19.

E le cure domiciliari? Non sarebbe possibile curarsi a casa invece che dover ogni volta accedere alle strutture sanitarie ponendosi a rischio contagio?

Forse in futuro, ma per ora non sarebbe possibile con facilità trasportare la terapia salvavita a casa.

Mentre le regioni sappiamo già che stanno rinforzando la medicina territoriale, un paziente affetto da talassemia non può rivolgersi agli ospedali vicino casa in quanto non sono preparati per comprendere la patologia e valutare il tipo di terapia necessaria di volta in volta. Noi per forza dobbiamo rivolgerci ai reparti specialistici degli ospedali che ci hanno in cura e che non sono sul nostro territorio.

Per fare un esempio, i talassemici hanno il problema collaterale di accumulare ferro nel sangue, quindi nei valori delle analisi il ferro risulta altissimo. Quindi, oltre alla terapia della trasfusione di sangue, è necessario praticare anche una terapia ferrochelante che non tutti i medici hanno le competenze per seguire.

Amami è nata nel 1997, da circa 23 anni coinvolge i pazienti affetti da talassemia in Piemonte. Nell’ultimo periodo come si è svolta la vita associativa nel gruppo?

Amami è un’associazione che si è formata dai pazienti talassemici. E’ nata per rendere questo tipo di patologia compatibile con la vita normale e per tutelare i pazienti. In questi anni ci siamo impegnati nelle scuole, ci teniamo aggiornati riguardo alle terapie di cura e ai molti aspetti della patologia. C’è chi si occupa della parte medica, e chi si interessa alla parte non medica. Ora abbiamo dovuto sospendere tutti gli incontri e ci siamo trovati online.

L’associazione vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che soffrono di talassemia o beta talassemia. Nel periodo caratterizzato dall’epidemia di Covid-19, quando c’è stato un aumento esponenziale di fake news, l’associazione ha filtrato le informazioni sul tema inoltrando ai soci solo quelle attendibili e verificate. Ultimamente ci siamo riuniti per discutere le criticità relative alle norme di sicurezza riscontrate nelle strutture ospedaliere.

Proviamo a lasciarci alle spalle il periodo Covid-19 e guardiamo al futuro. L’arrivo dell’estate non è solo un momento di spensieratezza per i pazienti. La donazione di sangue potrebbe avere un’inflessione verso il basso causata dalle partenze per le vacanze. Questo momento che cosa rappresenta per i pazienti talassemici?

L’arrivo dell’estate per i pazienti talassemici amplifica le differenze tra nord e sud nell’ambito della organizzazione nella raccolta sangue. Nonostante il grande impegno delle associazioni nel garantire l’autosufficienza per ciò che riguarda le terapie salvavita, nell’associazione i momenti di carenza sangue li proviamo sulla nostra pelle e i pazienti ce li segnalano.

A volte ad esempio capita in Puglia, Sicilia e Sardegna, che i pazienti tornino nella propria abitazione senza essere stati trasfusi perché la sacca è stata data a qualcuno che aveva maggiore urgenza di cura. La Sardegna ha tanti donatori, ma ha anche tanti pazienti talassemici. Ci sono anche tanti portatori sani di talassemia, quindi la regione è sempre in difficoltà per la raccolta. Anche la Puglia, purtroppo, è spesso in carenza.